เปลี่ยนสังคมด้วยโอกาสให้เด็กพิการเปี่ยมสุข

เพราะยากที่คนปรกติจะชัดเจนภาพชีวิตของคนพิการ งานสื่อสารจึงสำคัญ

“ก่อนหน้านี้เราไม่เคยเกี่ยวข้องกับเด็กพิการมาก่อน แต่มีเป้าหมายว่าอยากทำงานกับมูลนิธิสักแห่ง ครั้งหนึ่งได้ไปจังหวัดลำปางกับเจ้าหน้าที่มูลนิธิการศึกษาเพื่อชีวิตและสังคม รู้สึกประทับใจเจ้าหน้าที่ผู้หญิงซึ่งมีกัน 3 คน ต้องแบ่งงานรับผิดชอบคนละ 3 หมู่บ้าน กลับจากที่นั่นเราไปเป็นครูที่โรงเรียนบ้านห้วยจะกือ อำเภอแม่สอด จังหวัดตาก กินอยู่ฟรี มีเงินเดือน 3,000 บาท แต่กลับบ้านทีเงินเดือนก็หมดไปกับการเดินทาง ซึ่งถ้าไม่กลับทั้งเราและพ่อแม่ก็คงเป็นห่วงกันและกัน ทำให้ไตร่ตรองว่าแม้จะชอบทางนี้แต่คงไม่สามารถทิ้งครอบครัว พอรู้ข่าวว่ามูลนิธิเพื่อเด็กพิการเปิดรับเจ้าหน้าที่จึงสมัคร เราอยากเป็นครูบนดอย อยากสอนเกี่ยวกับศิลปะ งานประดิษฐ์ อาชีพ คิดว่าอาจได้นำความชอบส่วนตัวมาประยุกต์ใช้กับงานที่นี่”

อภิรดี วานิชกร ย้อนจุดเริ่มเมื่อ 15 ปีก่อนจะเข้ามาคลุกคลีอยู่กับครอบครัวและชุมชนที่มีเด็กๆ บกพร่องทางการใช้ชีวิตร่วมอาศัย เริ่มจากเป็นเจ้าหน้าที่ฝ่ายสำนักงานของมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ กระทั่งเป็นผู้จัดการฝ่ายสื่อสารและแบ่งปันเพื่อเด็กพิการ

“แต่เอาเข้าจริง เรากลับไม่ได้ทำกิจกรรมร่วมกับฝ่ายที่ดูแลเด็กอย่างที่ฝันหรอก เพราะเด็กพิการไม่ได้อาศัยอยู่ที่มูลนิธิ พวกเขาอยู่กับครอบครัวตามชุมชนต่างๆ เราเพียงทำหน้าที่จิปาถะในฝ่ายสำนักงาน และมีหน้าที่สื่อสารให้คนภายนอกเห็นคุณค่าของการบริจาคเงินสนับสนุนกิจกรรมที่มูลนิธิทำกับเด็กพิการ”

เธอรับว่าการทำงานในช่วงแรกเป็นการโน้มน้าวผู้อื่นแบบที่ตนก็ยังนึกภาพไม่ออกว่าเด็กพิการมีสภาพชีวิตอย่างไร กระทั่งได้ติดตามรุ่นพี่ในมูลนิธิไปเยี่ยมครอบครัวของเด็กพิการที่หมู่บ้านในจังหวัดศรีสะเกษ

“หมู่บ้านนั้นมีเด็กพิการอยู่สิบกว่าราย มีทุกระดับความพิการตั้งแต่หูหนวก ตาบอด จนถึงสมองพิการ บกพร่องทางการเคลื่อนไหว มีรายหนึ่งอายุสัก 30 ปีแล้ว ร่างกายผอม แขนขาลีบเกร็ง ไม่สามารถเคลื่อนย้ายไปไหนเพราะบันไดบ้านเขาสูงมาก ต้องปล่อยให้ขับถ่ายอยู่บนบ้าน ส่งกลิ่นคลุ้งไปทั่ว คนในครอบครัวเขาดูแลมาแบบนี้เพราะขาดความรู้ ภาพที่เห็นมันชวนสลดใจ ส่วนหนึ่งอาจเพราะผู้ป่วยเป็นผู้หญิงเหมือนเรา”

แล้วชีวิตที่แตกต่างก็สอนให้เรียนรู้ในครั้งนั้นว่า โอกาสในการฟื้นฟูดูแลผู้บกพร่องเป็นสิ่งสำคัญ

ถ้าพวกเขาได้ฟื้นฟูอย่างถูกวิธีตั้งแต่ยังเด็กหรือทันทีที่พ่อแม่เริ่มรู้ความผิดปรกติขณะตั้งครรภ์หรือหลังคลอดแล้วฝึกดูแล วันนี้พวกเขาอาจนั่ง ยืน หรือปั่นวีลแชร์ได้เอง พอปล่อยไว้โอกาสที่จะแก้ไขเป็นเรื่องยากแล้วจึงเติบโตเป็นผู้ใหญ่ที่ดูแลตัวเองไม่ได้ และผู้ปกครองก็ต้องรับภาระนั้นไปตลอดชีวิตจนกว่าใครสักคนจะตายจากกัน นั่นเป็นจุดเริ่มที่ทำให้เราได้เห็นภาพความพิการและเข้าใจความสำคัญในงานของมูลนิธิจริงๆ

จึงพยายามสุดความสามารถในหน้าที่เพื่อเป็นกระบอกเสียงขยายความเข้าใจ

“คนส่วนใหญ่มักคิดว่าเด็กเหล่านั้นขาดพ่อแม่ มูลนิธิเป็นผู้รับอุปการะเด็กพิการ หรือมีเด็กพิการมาอาศัยอยู่กับเรา เมื่อเขาบริจาคเงินแล้วจึงหวังว่าเด็กพิการจะได้รับโดยตรง พอรู้ว่าไม่ใช่ก็จะตั้งคำถามถึงความจำเป็นต้องบริจาคเงิน เราต้องพยายามสื่อสารให้ผู้บริจาคเห็นความสำคัญของโอกาส และเข้าใจว่าความจริงแล้วเด็กเหล่านั้นดูแลตัวเองไม่ได้หรอก ผู้ปกครองต่างหากที่ต้องทำหน้าที่ดูแลเด็กเหล่านั้นตลอดชีวิต”

เงินบริจาคนั้นจึงจำเป็นต้องกระจายสู่ผู้ปกครอง และแบ่งไปสร้างกิจกรรมด้านความรู้-การฝึกฝนดูแลเด็กพิการอย่างถูกต้องแก่ผู้ปกครอง เพื่อให้เกิดผลดีกับเด็กระยะยาว

“สังคมต้องเอื้อประโยชน์แก่ผู้ดูแลคนพิการด้วย เราเคยเดินทางกับผู้พิการแล้วพบปัญหาว่าคนพิการไม่ได้ลำบากในการใช้ชีวิตมากไปกว่าคนดูแลนะ อย่างสถานีรถไฟฟ้าบางแห่งมีลิฟต์สำหรับวีลแชร์ก็จริง แต่พอพ้นลิฟต์แล้วจะออกจากสถานีก็ต้องเข้าไปที่อาคารแห่งหนึ่งตามทางที่กำหนดสำหรับคนพิการ แล้วต่อลิฟต์อีกตัวลงไปชั้นล่างของอาคาร บางทีก็พากันไปจนถึงปลายทางเพื่อพบว่าประตูปิดต้องพากันเข็นวีลแชร์ย้อนกลับทางเดิม ที่ตลกกว่านั้นคือบางแห่งพอเข้าลิฟต์แล้วประตูเปิดออกพบว่าเป็นลานจอดรถของอาคารที่ทำทางลาดโค้งวนสำหรับรถยนต์ วีลแชร์ร่วมทางได้อยู่แล้วเพราะมีล้อ แต่คนปรกติที่เป็นผู้ติดตามล่ะ คิดบ้างไหมว่าถ้าเป็นคู่แม่-ลูก หรือคู่ที่จำเป็นต้องมีคนดูแลใกล้ชิดล่ะ เด็กที่บกพร่องทางการเคลื่อนไหวเข็นวีลแชร์เองไม่ได้นะ จะให้ผู้ติดตามเดินเข็นวีลแชร์วนไปตามทางลาดโค้งลานจอดรถนั้นด้วยกันหรือ ยังไม่นับอุปกรณ์ต่างๆ ที่จำเป็นต้องพกพาติดรถเข็นไปด้วย มันไม่สะดวกเลยนะ ในชีวิตประจำวันเรายังพบสภาพแวดล้อมที่คนพิการไม่สามารถเข้าถึงและใช้ประโยชน์ได้จริงอีกเยอะมาก เพราะเกณฑ์การพัฒนาสังคมต่างๆ ไม่ได้คำนึงถึงคนติดตาม ทั้งที่ถ้าใส่ใจสักนิดผู้ที่ได้ใช้สิทธิก็จะรวมไปถึงคนตั้งครรภ์ คนแก่ และคนป่วยด้วย ทีนี้พอผู้ปกครองเจอข้อจำกัดหลายอย่างในการปฏิบัติกิจกรรมหรือเข้าไปมีส่วนร่วมทางสังคมเขาก็ล้มความพยายามที่จะพาเด็กพิการออกนอกบ้าน ที่สุดแล้วเด็กจึงไม่มีโอกาสได้รับการพัฒนาคุณภาพชีวิตอย่างเต็มประสิทธิภาพอยู่ดี”

ครั้นมีแนวคิดว่าเด็กพิการทุกคนก็มีศักดิ์ศรีแห่งความเป็นมนุษย์ สมควรได้รับความเสมอภาค

เธอจึงคิดหาวิธีที่ระดมทุนเพื่อแปลงเป็นโอกาสช่วยฟื้นฟูสมรรถภาพคนพิการให้ได้ดำรงชีวิตอิสระ

เริ่มจากเพิ่มสถานที่วางกล่องรับบริจาค ขยายจำนวนเดิมที่มี 50 กว่ากล่องเป็น 100 กว่ากล่อง นั่งออกใบเสร็จให้ผู้บริจาคด้วยตนเอง แล้วก็มาคิดต่อว่าจะรอให้ผู้มีจิตศรัทธาเดินเข้าหาฝ่ายเดียวไม่ได้ ต้องเข้าหาผู้บริจาคด้วย เราไม่อายที่จะขอเงินใคร เพราะเชื่ออย่างหนึ่งว่าถ้าเราสื่อสารอย่างชัดเจนให้เขาเข้าใจและเห็นคุณค่าได้ทำไมเขาจะไม่บริจาคล่ะ หรือถ้าเราจ้างใครมาทำงานแล้วเขาเต็มใจจะเป็นจิตอาสา นั่นก็คือโอกาสหนึ่ง แทนที่จะมัวเหนียมอายเกรงใจเราจะรีบเสนอทางเลือกให้ว่าหากไม่ประสงค์จะรับเงินจำนวนนั้นก็บริจาคให้มูลนิธิแทนได้ เราจะออกใบเสร็จให้เขาใช้ลดหย่อนภาษีเป็นการขอบคุณ มันก็ดีกับทุกฝ่าย

แล้วเงินบริจาคที่มูลนิธิได้จากการระดมทุนก็สร้างประโยชน์ทั้งทางตรง-อ้อมผ่านกิจกรรมต่างๆ

อย่างโครงการ “ประกวดสวนบำบัด” สนับสนุนให้ชุมชนและหน่วยงานที่ดูแลเด็กพิการและเด็กด้อยโอกาสเห็นความสำคัญของการจัดพื้นที่สาธารณะให้เกิดประโยชน์เชิงสร้างสรรค์ทางกาย-ใจแก่เด็กๆ จัดอบรมความรู้ด้าน “นวดไทยเพื่อเด็กพิการ” ให้ผู้ปกครอง-ผู้ดูแลเด็กพิการฝึกประสบการณ์ดูแลสุขภาพขั้นพื้นฐานและพัฒนาต่อยอดความรู้ให้ยิ่งชำนาญ จัดค่ายครอบครัว “วีลแชร์ แดนซ์” โดยเชิญผู้เชี่ยวชาญชาวญี่ปุ่นมาแนะนำนวัตกรรมการฟื้นฟูรูปแบบใหม่ให้ผู้ปกครองทดลองปรับใช้กับเด็กพิการทางสมอง ฯลฯ

การทำงานในรูปแบบมูลนิธิซึ่งมีเจ้าหน้าที่น้อยคน อาจทำให้กิจกรรมไม่ราบรื่นนักหากไร้อาสาสมัคร

“เพราะงานบางอย่างจำเป็นต้องอาศัยทักษะเฉพาะ ซึ่งมูลนิธิมีกิจกรรมที่ต้องประสานกับชาวต่างชาติบ่อยจึงต้องมีล่ามแปลภาษา อย่างงานมหกรรมดนตรีวาตาโบชิแห่งเอเชีย แปซิฟิก ที่เวียนกลับมาจัดในไทยเมื่อปี ๒๕๕๕ หลายประเทศทั่วโลกจะจัดหาผู้พิการที่มีความสามารถทางดนตรีเข้าร่วมการแสดง มูลนิธิได้รับมอบหมายให้ดูแลงานนี้และต้องเตรียมล่ามสื่อสารกิจกรรมต่างๆ ให้ทุกประเทศเข้าใจร่วมกัน ซึ่งหลายประเทศไม่ได้ใช้ภาษาอังกฤษ และงานมีตลอดสัปดาห์ การจ้างล่ามมีค่าใช้จ่ายสูงถึงคนละ 5,000 บาทต่อวัน ซึ่งเป็นส่วนที่โครงการไม่สามารถขอทุนได้ เราจึงต้องเปิดรับอาสาสมัครจำนวนมากเพื่อควบคุมค่าใช้จ่าย”

หรือกิจกรรมฝึกการเคลื่อนไหวแบบญี่ปุ่นที่เรียกว่า “โดสะโฮ” ซึ่งเชิญผู้เชี่ยวชาญชาวญี่ปุ่นมาเป็นวิทยากรปีละ 2 ครั้ง ครั้งละเกือบสัปดาห์ ก็จำเป็นต้องพึ่งนักสื่อสารทางภาษา

“ปีแรกที่เราเปิดรับอาสาสมัครล่ามภาษาญี่ปุ่นมีคนให้ความสนใจเยอะมาก ช่วงท้ายงานเรามีกิจกรรมให้อาสาสมัครได้สะท้อนความรู้สึก คนที่เป็นอาสาสมัครใหม่มักร้องไห้กันเพราะไม่อยากเชื่อว่าเพียงทำหน้าที่แปลภาษาจะสามารถช่วยเหลือเด็กพิการได้ มันดูเป็นคนละเรื่องเดียวกัน นั่นเป็นเพราะในตอนแรกพวกเขายังไม่เห็นภาพทั้งหมดของกิจกรรมจนได้เข้ามาสัมผัสจริงๆ จึงรู้ว่าล่ามมีบทบาทไม่ต่างจากวิทยากรเลย เพราะต้องแปลทุกประโยคเพื่อถ่ายทอดสิ่งที่วิทยากรบรรยายไปสู่ผู้ปกครอง ถ้าการสื่อสารบกพร่องแม้แต่นิดเดียวอาจทำให้ผู้ปกครองฝึกเด็กพิการผิดได้เลย ล่ามจึงได้ร่วมกระบวนการฝึกเด็กทั้งหมด หลังการฝึกตลอดสัปดาห์นั้นจะได้เห็นพัฒนาการที่ดีขึ้นของเด็กพิการ และไม่ใช่เห็นเฉพาะเด็กที่ตนรับผิดชอบเป็นล่ามให้ผู้ปกครอง แต่ได้เห็นเด็กทั้งค่าย ๑๕ ครอบครัว พอได้สัมผัสบรรยากาศก็เป็นแรงบันดาลใจให้พวกเขาอยากส่งกำลังใจให้เด็กพิการและผู้ปกครองอย่างต่อเนื่อง บางคนจองคิวเป็นอาสาสมัครต่อปีหน้า บางคนขยับจากอาสาสมัครเป็นผู้บริจาคเงิน เพราะเขาได้สัมผัสด้วยตัวเองแล้วว่ากิจกรรมต่างๆ มันสร้างโอกาสการใช้ชีวิตที่ดีขึ้นแก่เด็กเหล่านั้นจริงๆ”

จะหาผู้ช่วยในยุคที่ “จิตอาสา” เป็นเรื่องของเทรนด์ไม่ใช่เรื่องยาก ที่ยากคือการสร้างความยั่งยืน

โลกทุกวันนี้ต้องการกระบวนการสื่อสารข้อมูลที่ถูกต้องเพื่อขยายโอกาสการเข้าถึงเด็กพิการให้มากที่สุด ทางหนึ่งที่จะช่วยให้ทุกสิ่งที่ทำมาไม่สูญเปล่าคือต้องกระจายข้อมูลออกไปให้รับรู้กันในวงกว้าง เราจึงคิดต่อว่าในอนาคตจะจัดอบรมจิตอาสาที่สนใจการเล่าเรื่องให้มาเรียนรู้วิธีถ่ายทอดประสบการณ์ที่ตนมีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆ แต่เป้าหมายสูงสุดคือเราอยากพัฒนาให้ผู้ปกครองหรือผู้ดูแลเด็กพิการเองนั่นละสามารถเล่าเรื่องได้ เพราะพวกเขาได้เห็นภาพที่ชัดเจนที่สุด เป็นผู้สะสมองค์ความรู้จากประสบการณ์ตรงในด้านต่างๆ ไว้กับตัวมากมาย เหลือแค่รู้จักใช้ศิลปะถ่ายทอดให้ผู้อื่นเข้าใจด้วยเท่านั้น

สิ่งที่เพียรทำจะเปลี่ยนแปลงสังคมได้แค่ไหนยังไม่รู้

แต่ที่เกิดขึ้นแล้วคือความคิดที่เปลี่ยนแปลงในใจตน

“จากเดิมที่แค่อยากทำงานกับมูลนิธิอะไรก็ได้ ทุกวันนี้เราชัดเจนในความต้องการแล้วว่าอยากสร้างโอกาสให้เด็กพิการ แม้หน้าที่เราจะไม่ได้ดูแลเด็กหรือพบผู้ปกครองโดยตรง แต่จะพยายามเป็นกระบอกเสียงสื่อสารแนวคิดผ่านความสามารถอย่างเต็มที่ ภูมิใจทุกครั้งที่ได้ช่วยระดมทุนจากผู้บริจาคและสปอนเซอร์เพื่อนำไปจัดกิจกรรมต่างๆ ให้เกิดประโยชน์กับคนที่เขาต้องการความช่วยเหลือ”

เพราะตลอดระยะเวลา 15 ปีของการทำงาน เธอได้สัมผัสกับตัวเองแล้วว่า

“ทำบุญกับคนเป็นเห็นผลกว่าทำกับคนตายไปแล้วแน่ๆ อย่างน้อยที่สุดเราก็ได้เห็นพวกเขาเติบโต”

และการช่วยเหลือผู้มีข้อจำกัดในการใช้ชีวิตประจำวัน ก็ทำได้มากกว่าเห็นใจ

(ขอบคุณภาพจากเฟสบุ๊คมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ)

ที่อยู่สำหรับผู้สนใจสนับสนุนการทำงานของมูลนิธิเพื่อเด็กพิการ

546  ซอยลาดพร้าว 47 แขวงสะพานสอง เขตวังทองหลาง กรุงเทพฯ

โทร. 02 539 2916 และ 02 539 9958

เว็บไซต์ www.fcdthailand.org